El dolor por la pérdida de su hija Alma se transformó en una lucha colectiva. Gastón y Cassandra, una pareja cordobesa que atravesó el fallecimiento de su bebé a los pocos meses de vida por una enfermedad metabólica congénita, iniciaron un reclamo público para que se amplíe el test del talón en Argentina y se informe de manera sistemática a las familias sobre la posibilidad de acceder a estudios más completos.
En diálogo con Radio Comunitaria La Ranchada, relataron que actualmente la pesquisa obligatoria que se realiza al nacer cubre solo seis enfermedades, un número que consideran insuficiente frente a los avances de la medicina y las experiencias de países vecinos. “En Uruguay, Chile o Brasil el test del talón abarca entre 20 y 26 patologías. En Estados Unidos y Europa se analizan hasta 40 o 50”, explicó Gastón.
Según detallaron, Alma padeció una acidemia metilmalónica, una enfermedad metabólica poco frecuente que fue diagnosticada recién al día 62 de vida. “Si la pesquisa hubiese sido más amplia, se la podrían haber detectado a los 10 o 15 días. El tratamiento habría empezado un mes y medio antes y la historia quizá habría sido distinta”, lamentó.
Además de la ampliación obligatoria del estudio, la familia reclama que los equipos médicos informen a los padres y madres sobre la existencia de análisis privados más completos. “Nadie nos dijo que de forma particular podíamos acceder a un test del talón ampliado que cubre hasta 50 enfermedades, incluso en laboratorios de Córdoba”, señalaron.
A partir de su experiencia, Gastón y Cassandra presentaron dos proyectos en la Legislatura provincial: uno para modificar la normativa vigente y otro para que, mientras tanto, se garantice la información a las familias gestantes y en los primeros días de vida del recién nacido. “No somos ingenuos. Sabemos que hay cuestiones presupuestarias, pero se trata de la vida de futuros bebés. Estadísticamente esto va a volver a pasar si no se previene”, advirtieron.
El contacto con otras organizaciones y familias fue clave para fortalecer el reclamo. Relataron que fundaciones como FADEPOC vienen impulsando estos cambios desde hace años y que, tras la difusión de su caso, conocieron decenas de historias similares. “Algunas familias perdieron a sus bebés, otras lograron salvarlos y hoy tienen una infancia normal. Es muy movilizante escuchar esos relatos”, expresó Cassandra.
En medio del reclamo, la pareja fue enfática en despejar cualquier señalamiento hacia los profesionales que atendieron a su hija. “Con los médicos, las enfermeras y todo el personal del sanatorio nos sentimos muy cuidados. Ellos hicieron todo lo que pudieron. La falla es del sistema, que está atrasado”, aclararon.
También subrayaron la necesidad de fortalecer la prevención. “Al Estado le conviene invertir en salud preventiva y no después en cuidados paliativos durante toda la vida. Es mucho más barato prevenir”, sostuvo Gastón.
La crítica, insistieron, apunta al conjunto del sistema sanitario, tanto público como privado. “No queremos señalar a personas concretas. Es un reclamo integral para que los médicos informen profesionalmente todas las posibilidades y los padres puedan decidir. Tener esa información puede evitar muchísimo sufrimiento”, afirmaron.
Con la mirada puesta en el inicio de las sesiones legislativas, esperan que los proyectos puedan avanzar en febrero. Mientras tanto, aseguran que seguirán visibilizando la causa como una forma de honrar la memoria de su hija. “Le prometimos a Alma que su muerte no iba a ser en vano. Queremos que otros bebés tengan oportunidades desde el primer día”, concluyeron.
